Bebés con fuertes defectos de nacimiento: Síndrome de Treacher-Collins y Anencefalia

Fecha: 08 / febrero / 2009

:advertencia: Gente sensible por favor abstenerse de ver estos vídeos. Contienen imágenes fuertes.

Juliana Wetmore nació con Síndrome de Treacher-Collins

Juliana Wetmore es conocida como la Niña sin rostro. Nació en Marzo del 2003 con un problema genético agudo conocido como: Síndrome de Treacher-Collins. El médico advirtió a sus padres del problema genético cuando ella aún estaba en el vientre de su madre. El médico propuso el aborto pero los padres decidieron traerla a la vida sin importar lo que tuviera.

El síndrome de Treacher-Collins es causado por una proteína defectuosa llamada treacle y es una afección que se hereda como un rasgo autosómico dominante. Se piensa que más de la mitad de todos los casos se debe a mutaciones nuevas porque no existen antecedentes familiares de la enfermedad.

Esta afección puede variar enormemente en severidad de una generación a otra.
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Juliana Wetmore ahora es una niña

A pesar de su defecto de nacimiento, esta niña sigue con su vida gracias al infinito amor y apoyo de sus padres. Un caso muy loable para respetar y valorar.

[Página oficial de Juliana WetMore]

Bebé con Anencefalia

Este es un caso más fuerte que el anterior. este bebé nació completamente deforme, parece no tener brazos ni torso, sólo 2 piernas que salen de su extraña cabeza.

El vídeo fue tomado por la cámara de un teléfono celular en un Hospital Kurdo. El problema de Anencefalia de este bebé es a causa de problemas genéticos de sus padres y abuelos que estuvieron expuestos a armas químicas.

La anencefalia es una de las anomalías del tubo neural más comunes. Estas anomalías son congénitas y afectan el tejido que crece en el cerebro y la médula espinal. La anencefalia ocurre a comienzos del desarrollo de un feto y se presenta cuando la porción superior del tubo neural no logra cerrarse. El porqué de esta malformación no se conoce, pero las posibles causas incluyen toxinas ambientales y la baja ingesta de ácido fólico durante el embarazo.

La anencefalia se presenta en alrededor de 4 de cada 10.000 nacimientos.

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DanielSemperAutor: Daniel Semper, fanático de la tecnología y sus usos sociales, cinéfilo geek, al menos veo una película por semana, innovador en Front-End y activo lector de comics. En mis tiempos libres soy ingeniero y estudio una maestría en Sidney en la universidad de UTS. Me puedes contactar en: twitter, Google Plus.
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  • huizar

    mmmmmmm si yo tuviera la primera alguna de esas enfermedades
    y mis padres me ubieran dejado nacer
    creo los odiaria
    joder que fuertes imagenes
    espero que aunque sea vivan felices
    el segundo dudo que este vivo de todos modos
    mmmm me despido
    bye

  • pichaloca

    mira huizar, todos tenemos derecho a la vida, y antes de nacer nadie te pregunta si quieres nacer o no, asi que es obligatorio tratar de dejarte nacer, estos niños piensan y sienten como los demas, el segundo puede que tenga una enfermedad muchisimo mas grave pero la niña primera creo que puede llevar una vida medianamente normal y disfrutar al menos de la vida.
    Saludos

  • Maria J Modernel

    hola! soy maria tengo 12 años, y tengo una hermana de 10 años con el sindrome de ¨treacher collins¨ mi hermana silvia beatris modernel ya a tenido muchas operaciones, felismente le estan reconstrullendo toda la cara.

    muchas gracias!!
    maria jose de basavilbaso.

  • Kira

    podrias definir “medianamente normal”

    si te refieres a que el ser ese alguna vez conocera el amor, ni siquiera el de sus padres se catalogaria como tal, yo lo pondria en el apartado de lastima-obligacion, pero no amor, el amor de padre quimicamente es la secrecion de endorfinas para ligarte al ser que trajiste al mundo y lo alimentes y asi perpetuar la especie.

    ahora el amor y las alegrias que te da un hijo verlo dar sus primeros pasos, verlo jugar con otros niños y posiblemente que se destaque en alguna actividad, estas… “cosas” no lo haran jamas, el segundo niño en la naturaleza moriria a los pocos segundos (igual y no vivio mucho que digamos), y la primera, por dios, ni siquiera es capaz de respirar sin ayuda de tubos, creen en dios? bueno el decidio que estos seres no vivieran tan es asi que a la niña le nego conductos para respirar, pero nooo ahi van los medicos a meter su cuchara y mantenerla viva. por caridad o por humanidad? claro que no, ellos lo hacen para pasar a las enciclopedias y que su nombre perdure por siempre, como el equipo quirurugico que le devolvio el 70% de la funcionalidad a juliana wetmore, y los padres? pues simple buscan alimentar su ego vomitandole al mundo: miren somos felices a pesar de mantener vivo a un error de la naturaleza. aunque su vida sea un completo foso de insatisfaccion.

    dime que muchacho en su sano juicio se arriesgaria a copular con juliana? si es una enfermedad genetica probablemente se la pase a sus descendientes, ahora les enternece el corazon, pero imaginate cuando cumpla 20 años, aceptarias que “eso” te sirviera tu comida rapida o te atendiera en una agencia? no se siquiera si eso pueda articular palabras inteligibles.

    esa niña jamas tendra una vida normal, imaginatela en una fiesta… no todo en la vida es fiestas y salir con amigos, claaaaaro cuando eres normal e impopular sacas ese argumento y te encierras en tu mundo feliz con genete igual que tu, pero aun los impopulares se ponen salvajes a veces y… esta niña con quien va a departir, quien entendera su soledad y frustracion, por si fuera poco es niña un ser sentimental, y supongo esa super sobreprotegida por su familia, imaginatela un dia en el mundo real sin sus padres (por que que crees no le van a durar para siempre), o se va a convertir en la cruz de su hermana? esta niña debio haber muerto al nacer o antes, asi lo hubiera querido la naturaleza, segun Charles Darwin esta niña simplemente no es apta.

  • sindy

    que comentario más estúpido el de Kira, el amor no solo es para procrear, el amor se siente por nuestros padres hermanos y amigos, sino seriamos vacios y nuesra vida no tendria sentido, hay qque recordar que no estamos excentos de tener accidentes y quedar desfigurados, yo no me suicidaría ni mataría a un hijo mio por ser deforme, si la gente no quiere verlos que no lo hagan y asunto resuelto, la vida es bella.

  • Daniela

    y tu a que le llamas ser normal Kira, o a que le llamas felicidad? o simplemente vida, si se nota claramente que tu no conoces el significado de esas palabras, al hacer ese comentario que no tiene sentido y que muestra tu inconformidad con la vida o yo que se, mira soy estudiante de medicina, y he aprendido a valorar la vida como no tienes una idea y me parece que todos tenemos derecho de disfrutar algo tan maravilloso que Dios nos regala, y los médicos solo hacen lo posible por ayudar a que esa niña pueda disfrutar finalmente si esto existe es por nuestra obra y nuestro pecado, Dios nunca nos dejara sufrir algo que no podamos soportar, claro ejemplo con el segundo niño, esos niños mueren enseguida siempre ! , espero algún día puedas aprender a valorar la vida y entender que mientras haya se debe disfrutar de ella. Así es sindy, la vida es bella :)

  • karla

    bueno yo pienso que si estuviera en su posicion, yo no tendria a un hijo asi, porq no seria feliz, mucha gente se burlaria de el o al contario le tendria lastima, en verdad no traeria a un ser al mundo a sufrir, pero bueno respeto la desicion de esos padres, vuelvo y repito es desde mi punto de vista

  • Lore

    No sean hipócritas….. Kira tiene razón, la naturaleza es sabia, esa pobre niña vino a sufrir al mundo, donde pase va a ser victima de burlas, va a vivir en una constante frustracion preguntandole a dios xq ella… Claro es muy fácil decir q la vida es bella si estás completa y tienes un fisico más o menos aceptable; pero para esas pobres criaturas lo mejor es no haber nacido… Con tantos métodos de diagnóstico, eco 3D etc; no hay necesidad de esto…..

  • wanda

    hola quiero decir q no tengo a nadie q tenga una enfermedad pero ver a estos chicos asi es como q te dan una apuñalada por la espalda entren ah wanda@wandahotmail.com

  • JUANKI

    BUENO

    COMPARTO CON LOS COMENTARIOS DE TODOS MENOS DE KIRA

    TODOS TENEMOS DERECHO A LA VIDA POR NO SOMOS NOSOTROS LOS Q DECIDIMOS NACER

    PERO LA VERDAD EL SOLO VERLOS DUELE Y DUELE EN EL ALMA

    PERO ESTOS NIÑOS SON LOS MAS LINDOS Y AMABLES DE LA FAS DE LA TIERRA PORQ ELLOS NO CONOCEN LOS SENTIMIENTOS ODIAR O TENER RENCOR POR OTRO

    SON ALNGELES Q BIENEN PARA CUMPLIR UNA MISION
    DE SER FELISES O HACER FELISES

    PERO EN FIN SOLO DIOS SABE PORQ PASA TODO ESTO

    MI NOMBRE ES JUAN CARLOS VARGAS, ESTUDIANTE DE MEDICINA (USFX)

    TOMALO ENCUENTA

    Puedes ser solamente una persona para el mundo, pero para una persona tú eres el mundo.

    No pases el tiempo con alguien que no esté dispuesto a pasarlo contigo.

    Quizá Dios quiera que conozcas mucha gente
    equivocada antes de que conozcas a la persona adecuada, para que cuando al fin la conozcas sepas estar agradecido.

    No llores porque ya se terminó, sonríe porque sucedió.

  • Merce

    Comparto la opinión de Kira y Lore, vivimos en una sociedad muy cruel, y a ella siempre la van a marginar pobrecita.Creo que los padres fueron sumamente egoistas al traerla el mundo con esa enfermedad.
    Es mi opinion , lo siento.

  • paola

    yo pienso como kira,la nena no pidio venir al mundo,y creo qfue muy egoista d parte dlos padres tarerla al mundo,cada uno opina y piensa como kiere.pero no es asi.ala nena aora la tratan bien xq es chikita pero q va a pasar alos 10 años,cuando los compañeritos la lastimen diciendoles cosas,alos 15, quizas tenga amigos pero x lastima,pero y ala edad q desee tener un novio?q chico va a querer estar con ella,m da mucha pena,yo tengo na nena d 1 año y 4meses y si yo sabia qnacia con una enfermedad asi no la traia a este mundo.obviamente en su tiempo no? pero insisto traerla al mundo fue para q sufra… y despus para no tener q aguantar las palabras,las cargadas esa nena se encierra y no ve mas q 4 paredes al rededor todo por los padres,o q pensaron los padres q van a estar toda la vida para protegerla en algun momento dsu visa va a querer independizarce,qno m parece mal,pero como sera.pido disculpas al qtienen esta enfermedad.ojala la nena pueda ser feliz,de grand porque d chikita todo va a estar bien,OJALA SEA FELIZ!!!y todo esto q escr nos equivoquemos.

  • krl

    YO TENGO UNA PEQUEÑA BEBE DE 5 MESES DE VIDA AL NACER A ELLA LE DIAGNOSTICARON PRIMERO SINDROME DE PIERRE LUEGO DE UNOS DIAS ME INFORMARON QUE EL VERDADERO DIAGNOSTICO ERA SINDROME TREACHER COLLINS. SE QUE LE SERA DIFICIL VIVIR ACEPTANDO SU ROSTRO Y MUCHAS VECES ME CULPARA, EN MI CASO NO SABIA, FUE UNA SORPRESA. Y POR ESTO MISMO, DEBEMOS CAMBIAR NUESTRA SCIEDAD Y ENSEÑAR A NUESTROS HIJOS A NO SER CRUELES YA QUE ESTO LE PUEDE PASAR A CUALQUIERA

  • jenny

    Me parece que se van fuera de foco, no todos pensamos igual y eso esta mas que claro. La verdad que es muy triste lo que le pasa a la nena, y digo nena por que lo es unomes una cosa u objeto o “eso”, como dijeron antes, es una niña que en algun momento va a madurar y las explicaciones del por que de las cosas se las tendran que dar sus padres. Nosotros que sosmos agenos a esto y aun mas si no tenemos hijos con ninguna patologia extraña, somos los menos indicados para hablar de esto! no tenemos nocion de las cosas y no pasamos experiencia alguna! antes de hablar sin fundamento hay que ver donde metemos la pata, por que asi dejamos a la vista nuestra ignorancia.. Hay que tener valor y mucho amor por sobre todas las cosas pàra soportar que un hijo nazca asi… ojala que nos les pase a la mayoria que hablo de mas, por que ahi si les creeria cuando tengan motivo y razon para hablar sobre las vodas de sus hijos y como es poder salir a delante con algo asi.

  • jenny

    Algo importante todos tenemos capacidades diferentes! yo no puedo hacer las cosas que hacen mis amigos y muchas cosas que hago yo no hacen ello, no soy artista, ni cantante nada solo soy yo con otra capacidad!